Redacción Delegalymas
La Asociación Española de Médicos Dominicanos (AEMD), el Movimiento Mujeres Mirabal, la Fundación de Investigaciones Médicas (Fundimed) e Isabel Heredia, realizan una campaña de recolección de alimentos, fármacos y productos de primera necesidad, con la finalidad de ayudar a familias que tienen algún miembro con una enfermedad rara y neurodegenerativa, las cuales según ha trascendido, existen específicamente en el sur de la República Dominicana.
La iniciativa, encabezada en España por la doctora Wendy Almánzar y Yesenia Valle, ambas miembros del Movimiento Mujeres Mirabal, tiene como principal objetivo cubrir una mínima parte de la atención y de las demandas de estas familias, fomentando así la solidaridad, especialmente en este momento difícil debido a la pandemia de la COVID-19.
La doctora Almánzar dijo que entre los productos que se pueden donar están: leche, pañales desechables, medicamentos, empapadores para niños y adultos, suplementos vitamínicos, etc.
Añadió, que las donaciones a la República Dominicana se pondrán entregar en las oficias del Padre Rogelio Cruz y en Fundimed, mientras que las aportaciones económicas se pueden realizar vía transferencia al número de cuenta de la AEMD: ES98 2100 1729 9702 0019 9321 o mediante tarjeta de crédito o débito.
La idea de esta campaña de donación, dijo Almánzar, surge de una charla que se organizó sobre este tema y donde participaron además de Yesenia Valle, las doctoras Johanna Domínguez y Liliana Khoury. “Al conocer el caso de Yesenia, quien tiene una niña que sufre PKAN y su lucha en busca de un tratamiento para ella, me motivó a buscar documentación y al seguir su caso, y fue ahí cuando descubrimos que esas familias necesitan de solución al problema de salud que padecen sus hijos y que son ignorados por todas las autoridades de salud del país”, expresa.
Relata Almánzar, que muchas de esas familias luchan solas, sin un consejo genético, sin apoyo gubernamental y mucho menos sociosanitario y sin recursos para afrontar la investigación y posibles tratamientos para sus hijos. “Todo aquello motivó a que se iniciara esta campaña de donación y así poder alivianar la vida de estas personas”.
Enfermedades raras en la región Sur del país. Indican las instituciones, que es preocupante el auge de la enfermedad denominada PKAN y otras enfermedades raras en el país, básicamente en el Sur, las que afirman se debe entre otras razones, a que la República Dominicana carece de un Consejo Genético para analizar, estudiar y hacer prevención y estadísticas sobre el alto riesgo de padecer con estas enfermedades por consanguinidad.
Explican que las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Se considera como rara, las enfermedades que sólo pueden afectar a un número limitado de personas, concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Revela, que aunque no hay registros exactos, se estima que en la República Dominicana hay aproximadamente 5,000 personas afectadas de alguna, según la pediatra Ceila Pérez, de la Red de Expertos de Enfermedades Raras en Centroamérica y el Caribe (REER).